愈见你 | 轮椅上的更年期：我听见骨裂声，接住妈妈的脆弱
摘要：
本文关注轮椅上的更年期问题，作者描述了自己听见骨裂声，接住妈妈脆弱的时刻，文章旨在提高人们对更年期妇女健康问题的认识，特别是轮椅上的更年期妇女所面临的挑战和困难，通过作者的真实经历... 本文关注轮椅上的更年期问题，作者描述了自己听见骨裂声，接住妈妈脆弱的时刻，文章旨在提高人们对更年期妇女健康问题的认识，特别是轮椅上的更年期妇女所面临的挑战和困难，通过作者的真实经历，呼吁社会更多地关注和关心这一群体的身心健康。
编者按：在人类漫长的生命旅程中，健康与疾病始终如影随形。每一次关于疼痛与疗愈的记录，都成为人性、希望、坚韧与爱的深刻展现。而放眼未来，我们预见的不只是医疗技术的惊人飞跃，更是对病患愈发深切地理解与尊重。医学的终极使命，不是对抗自然，而是在敬畏中寻求精妙干预，在理解中维护动态平衡，与人类本身的复杂性共舞。本文为《身体周刊》读者投稿的患者故事，“愈见你”，感受生活的点滴。
我妈妈的更年期是不同于正常女性的，今年61岁的她，是一个儿麻后遗症残疾人。她是一个坐在轮椅上的更年期女性，已于五六年前绝经的她，她的更年期症状也在不断增多。身为妈妈唯一的女儿，我陪伴在身处女性特殊时期的她身边、床前。连我自己都觉得，照顾更年期的残疾妈妈，也让我紧张、敏感，甚至无所适从。
我妈妈和千千万万个儿麻后遗症残疾人一样，因为其病变，最明显的外部特征是肌肉萎缩、骨骼变形。她的四肢肌肉，也包括她的躯干上的肌肉，都是在萎缩中渐渐失去。也是我们所说的“失肌症”，她除了肌力减退、活动功能受限，还出现肌肉僵硬和疼痛、呼吸与吞咽功能困难，心脏与神经症状的异常。伴随妈妈更年期前兆症状的到来，我首先觉察到轮椅上的她肌肉僵直和疼痛，愈发厉害了。
我发现她的肌肉萎缩，一旦和骨骼变形关联起来的话，其症状是不可逆的。她僵硬的肌肉加上变形的骨骼，使得她身体的灵活度、柔软度几乎殆失。妈妈比其他人提前的更年期症状，以其疼痛为最大特征地出现，导致她身陷疼痛的巨大漩涡里。而她越是疼痛，受伤的几率也会越频发。
在家里，我常常侧耳听到她“扑通扑通”落地的声音，或是“咔嚓咔嚓”骨裂的声音。这些声音的每一次出现，都是惊心动魄的，有人质疑说某个人的骨裂，别人怎么会听见呢。的确如此，妈妈也常常反问我，“我自己都没听到我的骨裂声，你怎么就听见了呀？”我哪里敢对她直言，这是因为我的敏感和多疑而出现的幻听呢。
她从床上或轮椅上一下子掉落到地上，即使我家的床铺设计得距离地面很矮，或是她的轮椅高度也不过45厘米，但再矮、再近的距离 ，对她而言都是“深渊”。她从床上、轮椅上落地后，结果是没有一次不是骨折的。在她更年期因内分泌失调加速钙质流失，骨质疏松，在她50岁之后，骨折的事情几乎每年都要发生。她最严重的一次，是在冬天的一日，我转身给她倒热水时，她又一次从床上滚落到地上。
这次她“咔嚓”的骨裂声，我分明听见了，并且清清楚楚。伴随她清晰的骨裂声，我的心里咯噔一下，预感不好。果然，她的左腿髋关节骨折了，当时她穿着厚厚的裤子没发现什么异常。但是我在给她送医的路上，她的裤子被血浸透，血水还顺着她的腿将她的白色鞋子染红。我又害怕又担心，怎么此次骨折还出血了，是刺破哪里了吗？
我将她送到医院后，医生给她祛除裤子时，才发现她碎裂的一根骨渣已经刺破皮肤。她的血是从皮肤的刺破处，汩汩流淌下来的，那根骨渣还刺穿她的血管、神经。医生只得先给她止血、止痛，她的血糖值偏高，为预防手术伤口不好愈合，先期必须给她采取降糖措施。我询问医生，她好好地躺在床上，怎么就这么无缘无故地掉下来了呢？
我从小到大送妈妈去医院的这个过程，是异常不容易的，一级重度残疾的她不能站立、行走。其身体没有一点能动性，而且她的行动越是困难，我搬抬她的时候，就越是受限。我从小为照顾妈妈练就较强的体力，一双手臂如同男孩子般粗壮、结实。不是我搬不动她，而是我在搬动中生怕磕碰、弄疼她。
我是最听不得妈妈因疼痛发出的呻吟，有时会是不经意间蹦出的一声惨叫，尤其到更年期的她骨骼和关节，都因内分泌、钙质流失变得非常脆弱。我只能利用巧劲、柔劲，耐心地抱她从轮椅到车上。在车上，她受伤的左腿，我要格外小心。她整个人坐在我腿上，一碰她痛得嗷嗷的，无论什么姿势都不行。我一手环抱着她、一手托着她的伤腿，身子一动不动。大冬天的，我的衣服全都汗湿了……
医生对她听诊后，给出的结论是因她短暂的呼吸功能障碍，发生脑缺氧。她是出于无自主意识的动作，而掉落下来的，医生“无自主意识”的说法，简直叫我浑身直冒冷汗。我用发抖的声音问医生：“她的这种无自主意识，会不会经常性地出现？我该怎样预防？”医生打断我，“这不是谁想要预防就能预防的，就像这次她的无自主意识的出现，是防不胜防的”。我的心突然间被一只无形的手，硬生生拽到低谷一般。
最后，妈妈做了接骨手术，她从腰部到膝盖处打上石膏。整个被石膏裹住的部分，如同穿上一条短裤头，她仰躺在床上一动不能动，整整一个半月卧床。在她的人生里，卧床早已是一个常态，但身处更年期里的她，这普通的卧床被她视为“倒霉”、“我快要死了”。妈妈更年期的精神状态，较之于生理上的疼痛，更是一个巨大的“坎”。
其实，妈妈的更年期症状早在她绝经之前，就已经显现。这种现象，是与她的老年性基础疾病同步的，其中包括她的心脏病、高血压、糖尿病等，袭向她羸弱的身躯。因她常年久坐不动，血糖血压飘升，不得不用上药物和胰岛素针剂。同时还要控制饮食，严控油腻和高糖食品，而偏偏这些食品又是她最喜欢的。
我看着妈妈因控制血压和血糖，而不得不减少食量、禁止饮食偏好，而眼巴巴瞅着人家大口吞咽的样子，我于心不忍。在她年轻时，在我们外出时她因为害怕给我添麻烦，总是少吃少喝，或者不吃不喝，我都是很生气的。我的担心就是怕她饿坏身体，而眼下也是为了她的身体，而不得不控制。
为了控制妈妈高盐高糖的饮食，我就做了她的“罪人”，有时哄不好她的话，甚至都“反目成仇”了。我哪里愿意这样做呀，妈妈这辈子受苦已经够多了，仅有一点的饮食偏好，我还要强行剥夺。我一次次地在她背后偷偷流泪，一转眼我硬是咬着牙，逼迫她吃下那些寡淡并难以下咽的饭菜。
五年前，我56岁的妈妈向我宣告，她终于彻底告别月经时，我目睹她的兴高采烈，“这下好了，又给你减轻一个负担，从此你我不再受月经之累”。轮椅上的她将卫生巾、棉条等月经用品，逐一收拾熨帖，准备全部给我来用了。尽管我没有见证过妈妈的初潮，但在我对她的日常照料中，吃喝拉撒睡，重头戏就是屎尿屁还有她的月经。
妈妈的更年期到了，其实我们尚不知的是，在她宣告的告别月经之际，一场漫长的更年期历程才刚刚开始。在妈妈绝经前后，一个简单的“绝”字，并非果断的决绝。而是每一个女性在人生最后阶段必不可少的症状或表现，所做的某种意义上的“垂死挣扎”。我见证我妈妈的更年期全过程，对于身体严重残疾的她而言，那简直就是一种“垂死”。
在妈妈的更年期里，她的整个脾性被迫得以改变，又是她依靠自身力量无法控制的。而我和她共同面对的这些无法控制的情绪，在妈妈这里均以“躯体化”等形式转化、发泄出来。她从最初的包括其食欲不振、大便干结、全身瘙痒等，我肉眼看得见的明显症状，一一展现在我们的日常里……在她骨折手术后的护理中，所有更年期症状更加突出，
妈妈的大便干结与全身奇异的瘙痒，是成正比的，大便越是干结，瘙痒程度就越是厉害。我会在每天上班前，协助我爸爸将妈妈搬到卫生间里，进行排便。妈妈的肚子和肛门处，是一个个坚硬无比的如石头般的疙瘩，这都是她干结的宿便造成的。我在搬动她的过程里，稍微不慎，触碰到她体内的大小疙瘩，她顺势的反应是立刻痛苦叫唤。过去她如此好面子的一个人，现下嗷嗷嚎叫，狼狈不堪……
我连连给妈妈道歉，还一边安慰，“您坚持一下，马上好了”。往往是折腾一遭后，没什么结果和效果。我呆在家里我独自照顾妈妈时，我将她安放在一张小床上，用手一点点给她抠便。她已经习惯我在给她抠便后，再一下下捋她的下腹部，这时她的气才能喘一些，狂躁的情绪也会得到暂时放松和舒缓……
妈妈摘下石膏后，她恢复得不错，我原本以为她恢复得这么好，她的心情也会好起来。谁知，她面对自己骨折的腿甚是沮丧，“完了，这条腿再也回不到以前了”。即使我用积极乐观的态度鼓励她，完全没用的，遵照医嘱我不得不每天带她去做心理疏导。我用轮椅推着她坐地铁、再换乘公交，去到那家最好的心理门诊。在今年夏天非常的高温下，天天坚持给妈妈两个小时的疏导，效果比较明显。
妈妈在一对一的疏导师的心理安抚下，心情得以改观，渐渐回到之前沉静、安稳的她的状态里。我不知道这个效果能够持续多久，但凡有一点希望，我都不会放弃。我除了上班，业余时间挤出来，一天不漏地心理门诊。尽管，在这个夏天里，我瘦了十几斤，但我的状态也越来越好。
专家点评：
朱丽红 华东医院妇科副主任医师
该文的主人公是一位特殊的更年期女性，作者以家属以及照护人的视角，描述了患有小儿麻痹症的母亲更年期的生理及心理的变化，以及自己在照护过程中的心路历程。
虽然小儿麻痹症女性更年期与正常女性一样会经历雌激素水平下降、卵巢功能衰退直至绝经的生理过程，但是前者在更年期面临的挑战更大，因为其更年期症状的严重程度、叠加效应以及对现有后遗症的影响会显著放大，从而使她们的更年期历程更为复杂和艰难。许多更年期症状如：疲劳、乏力、肌肉骨骼疼痛、骨质疏松以及体温调节障碍等症状其实与小儿麻痹症后遗症本身的问题相似，一旦两者叠加将使症状加重甚至失控。正如文中的该患者长期卧床和使用轮椅，缺乏负重运动，本身就会导致骨质的流失，再加上更年期雌激素（维持骨密度的重要激素）的减少极大地增加骨质疏松及骨折的风险，最终也导致患者发生了骨折。同时一系列的心血管、代谢性疾病，如高血压、糖尿病、心脏病等也接踵而至，使本就不堪重负的身躯更加羸弱。面临自身的残缺及疾患，相信有很多个时刻是患者崩溃的瞬间，是作者用她对母亲无尽的爱、耐心细心的照护、鼓励及支持给予了患者慰藉和力量，让她渡过每一个难关。
因此，对于这一类特殊女性，面对如此复杂的更年期，应制定针对性及个性化的更年期管理建议：1）对于这一类女性除了妇科医师对于更年期的评估以外，同时也需要神经科医师、内分泌科医师、康复科医师、物理治疗师等医师团队的协同合作，积极地综合评估更年期全身情况，如：激素水平、骨密度检查、心血管及代谢健康指标等；2）在权衡利弊后适当的使用激素替代疗法来缓解严重的更年期症状，同时可以适当的补充维生素D和钙片来保护骨骼，予以低脂、高纤维饮食，糖尿病患者饮食控制，必要时药物降糖治疗，高血压患者降压治疗，治疗期间定期监测指标变化，及时调整治疗方案；3）在物理治疗师指导下，进行安全、适当的康复运动（如水疗、拉伸、力量训练），从被动到主动运动，循序渐进，不仅有助于管理体重，而且将有助于疼痛的缓解、功能的维持和骨密度的提高；4）心理支持是关键，家人的鼓励与陪伴、心理咨询师的专业指导、支持团体（包括小儿麻痹症患者团体和更年期女性团体）经验的分享，将会让患者获得更多的情感支持；5）营造安全温馨的环境：确保家中地面干燥无障碍，在浴室、厕所加装扶手，放置防滑垫，使用一些适合她们操作的便捷工具，比如带轮子的推车来运送物品，电动升降椅等；确保家中冷暖设备可及和方便调控，准备方便穿脱的衣物、毛巾等以备盗汗时更换。
结语：小儿麻痹症女性的更年期不是一个单纯的生理过渡，而是一个需要多学科协作的关键时期，希望通过积极的个性化医疗干预和综合性管理，有效地削减“叠加”和“放大”效应；同时家属的理解、支持、耐心照护可能远比任何药物都更能给她带来慰藉和力量，是她们度过这个艰难时期最坚实的后盾。
